Мой милый, гостеприимный дом
Приходя в гости к одноклассникам, я не переставал удивляться тому, как по-разному встречают нас дома. Мы подлетали к двери, возвращаясь с учебы, переполненные мальчишеским задором и школьными впечатлениями. И с порога мы натыкались на примерно следующее.
Разве я разрешала тебе приводить кого-то в дом?
Опять набезобразничал в школе?
Лучше бы ты с таким рвением к контрольной готовился.
Не помню уже, насколько были справедливы эти упреки, но помню, что каждый раз меня поражал этот неприкрытый негатив. Другая моя одноклассница, приходя домой, всякий раз находила на своей кровати записку с критическими наставлениями от своей мамы, например, такого содержания: «Тебе стоит подумать над своим поведением». Не слишком гостеприимно, правда? Особенно когда мои друзья знали, что, придя домой к нам, мы услышим совсем иное.
Как прошел день?
Какие планы на вечер?
Расскажите, чем занимались сегодня в школе.
На физкультуре играли в баскетбол (наша любимая игра)? Кто победил?
Поначалу я подумал, что моим приятелям просто не очень повезло с семьями, но со временем я с ужасом понял, что подобные ситуации – обычное дело и скорее правило, нежели исключение. Возможно, поэтому чаще всего мы собирались у меня. В нашем доме нам всегда были рады. Он был «основной базой»[31], где мы заправлялись положительными эмоциями, прежде чем вернуться к обжигающей негативом реальности.
Безоблачное существование закончилось, когда мне исполнилось 16 лет. Я стал хуже видеть левым глазом и в какой-то момент очутился перед первым серьезным препятствием в своей жизни.
Доктора обнаружили у меня серьезные проблемы со зрением, провели ряд операций, но через несколько лет я был слеп на один глаз. Очередное обследование выявило врожденную аномалию, провоцирующую спонтанное распространение опухолей по всему организму. Результаты теста ДНК подтвердили наличие у меня редчайшего заболевания – синдрома Хиппеля-Линдау. В любой момент и в любом месте у меня могла возникнуть опухоль: в поджелудочной железе, почках и надпочечниках, барабанных перепонках, головном и спинном мозге, причем без каких-либо предварительных сигналов.
Услышав диагноз, я поначалу, разумеется, впал в панику. Но вскоре с удивлением обнаружил, что эта новость по большому счету незначительно поколебала мой настрой. С первого дня мои родные сосредоточилась на том, что можно было сделать, чтобы помочь мне справиться с болезнью, вместо того чтобы заламывать руки и тратить энергию на противостояние не поддающимся контролю проявлениям редкого недуга.
