То есть если «особенный» ребенок останется в семье, с любящими родителями, из него вырастет совершенно другой человек. И в наше время это происходит довольно часто. Во время разговора в помещение фонда заходит улыбчивый молодой папаша, бережно неся на руках попискивающий сверток. У него именно такой ребенок, и он пришел на очередную консультацию. Елена Любовина дает нам листовку, где перечислены все предрассудки, связанные с синдромом Дауна. И то, что дети разрушают гармонию в семье, и будто они не способны к обучению, и будто рождаются у асоциальных родителей и вообще являются больными людьми, нуждающимися в лечении. Между тем лишняя хромосома — не болезнь и не дефект, а генетическая данность.
Поэтому с детьми с синдромом Дауна у нас в обществе и сложилась парадоксальная ситуация. Официально они инвалидами не являются. По словам Любовиной, оформить инвалидность на такого ребенка можно, только если синдрому Дауна сопутствуют другие заболевания. В противном случае никаких дополнительных субсидий и льгот родителям не положено. То есть официально и фактически эти дети не инвалиды, но воспринимают их именно так.
Уполномоченный при президенте РФ по правам ребенка Павел Астахов считает, что это шлейф прошлых времен: в советское время человек должен был быть здоровым, работоспособным и выносливым. Других власть не включала в «человекооборот». Не было и инструментов, которые могли бы поддержать общественный порыв, — ни тебе благотворительных фондов, ни общественных объединений. «Несмотря на все проблемы и долги, которые до сих пор не розданы, на всю неустроенность нашей жизни, у нас все-таки социальное государство, — говорит уполномоченный по правам ребенка. — Меня радует, что больше появляется организаций, которые действуют по принципу «Cпасение утопающих — дело самих утопающих». Они организуются, объединяют свои усилия и добиваются результатов».
Фонд «Даунсайд Ап» создавался как раз для того, чтобы ломать существующие стереотипы — в первую очередь у родителей. Они должны понимать, что ребенок может быть социальным, скорее всего, сможет учиться, а потом работать. «Мы — центр ранней помощи, то есть наша деятельность направлена на детей от 0 до 7 лет, — объясняет Елена Любовина, — у нас более 60 специалистов, в числе которых психологи, логопеды, медицинские консультанты, они объясняют родителям, как максимально раскрыть потенциал их детей. На сегодняшний день мы оказываем помощь 2985 семьям. На каждую из них в год тратится примерно 40 тысяч рублей». Основную часть бюджета получается собрать в ходе традиционного велопробега, который проходит в Москве в конце августа. В нем может поучаствовать любой — достаточно вовремя подать заявку и заплатить взнос. В этом году среди участников двое молодых людей с синдромом Дауна. Еще один успешный пример — общество «Даун синдром» в Новосибирске, где активные мамы добились от мэра города, чтобы он выделил им места в детском садике.
