История повторилась и на стойке регистрации в гостинице, и когда мы пришли в клинику. Все, кого мы встречали, казалось, знали о болезни Кастлемана. Я недавно выписался из ведущего медицинского учреждения, врач-специалист которого не обладал достаточной информацией об этом заболевании. Лучший в мире медицинский ресурс ошибочно утверждал, что жив лишь один пациент с моим подтипом. Теперь я мог с уверенностью заявить, что это неправда: тем утром приема у доктора ван Ре ждала целая очередь пациентов с iMCD. Я действительно наконец-то попал в нужное место.
Я приехал подготовленным. Как все одержимые люди, я сделал в PowerPoint презентацию с первым дифференциальным диагнозом, симптомами и лабораторными анализами за последние несколько месяцев. Этот отчет раздулся на сотню с лишним слайдов. Показывая его доктору ван Ре, я нервничал и думал, что он закатит глаза и начнет поглядывать на часы: какой-то пациент, студент-медик, собрался учить мастера! Но это был не его подход. Мы втроем – он, папа и я – три часа рассматривали данные и составляли подробный план лечения. Во время беседы обнаружилось, что нас объединяет не только интерес к болезни Кастлемана: жена доктора ван Ре была с Тринидада и выросла в том же районе, что и моя мама. Мы вспоминали остров, наши любимые тринидадские блюда и пляжи.
Меня радовало наличие у нас культурных точек соприкосновения, но больше всего ободряло другое: медицинские предложения основывались на совокупности всего того, что миру известно о моем заболевании. Это было потрясающе, как и сам доктор. Он сообщил нам, что одна из фармацевтических компаний разрабатывает для лечения iMCD препарат под названием силтуксимаб[26], непосредственно блокирующий IL-6, и он уже находится на втором этапе клинических испытаний. Это первое в истории рандомизированное контролируемое исследование второй фазы для препарата от iMCD. Если оно окажется успешным, FDA, вероятно, одобрит применение силтуксимаба при iMCD. Имеющиеся результаты очень обнадеживали. Я был потрясен, узнав, что в этом клиническом испытании участвуют пациенты из больницы Университета Северной Каролины – она находится всего в пятнадцати минутах езды от больницы Университета Дьюка, где я умирал, – однако ни я, ни мои врачи об этом даже не подозревали.
Уровень IL-6 у меня проверяли и во время первого приступа, и при рецидиве. Он был в норме, но доктор ван Ре сказал, что, исходя из имеющихся данных, повышение IL-6 – критически важный элемент iMCD. По его словам, результат мог быть ложным, так как анализы на IL-6 несовершенны.
