Время генома: Как генетические технологии меняют наш мир и что это значит для нас | страница 44



С другой стороны, Американская академия педиатрии сейчас рекомендует не проводить генетические тесты на неизлечимые заболевания, проявляющиеся во взрослом возрасте, пока дети не достигнут совершеннолетия{20}.


В отдельных случаях у родителей разные требования для себя и для своих детей. Например, некоторые люди, у чьих родителей была болезнь Хантингтона, по личным или страховым причинам не хотят знать, получили они эту мутацию или нет. Однако они хотят на всякий случай использовать ВРТ и ПГТ при планировании своих детей (внуков людей с болезнью Хантингтона и детей тех, у кого вероятность унаследовать мутантный ген была 50 %), чтобы предотвратить передачу мутации{21}. С этической точки зрения медицинские работники могут оказаться в сложной ситуации, если выяснится, что у родителей, пришедших за ВРТ/ПГТ, нет мутантного гена, то есть им на самом деле не нужна помощь репродуктивных технологий, но врачи не имеют права сказать об этом, поскольку это не соответствует желанию пациентов.

Часто ВРТ /ПГТ используют, чтобы предотвратить передачу следующему поколению наследственного заболевания, которое нельзя излечить, но при котором можно улучшить состояние больного. Например, тысячам больных с синдромом Линча проводят частые колоноскопии и хирургические операции, чтобы выявить и предотвратить развитие рака желудочно-кишечного тракта, который возникает примерно у семи из десяти носителей этой мутации, доживших до 70 лет. В качестве химиопрофилактики для дальнейшего снижения риска может использоваться аспирин. Кроме того, хотя у носителей этой мутации риск развития рака желудочно-кишечного тракта выше, прогноз в отношении уже возникшей опухоли лучше, чем у тех, у кого рак появился по другим причинам, например вследствие естественного процесса старения или накопления случайных мутаций. В ближайшие десятилетия, вероятно, произойдет значительное улучшение методов визуализации, позволяющих обнаруживать рак, и появятся новые средства для профилактики и лечения. Кроме того, может получить широкое распространение исправление генома с помощью описанных выше технологий. Поэтому есть серьезные разногласия – нужно ли использовать ВРТ/ПДГ для тех генетических заболеваний, которые проявляются во взрослом возрасте, поскольку существует возможность, что болезнь у носителя мутации так никогда и не разовьется.

Основной аргумент против использования ВРТ/ПГТ для наследственных заболеваний, проявляющихся во взрослом возрасте, заключается в том, что болезнь может и не возникнуть: на сегодняшний день это надо учитывать вместе со стоимостью и рисками ВРТ и ПГТ. Кроме того, могут быть технические ошибки при проведении диагностики у эмбриона. И более абстрактные соображения: пойдя по этой скользкой дорожке, можно дойти до слишком легкомысленного использования генетических технологий, например для выбора определенного роста, спортивных качеств или интеллекта будущего ребенка