Время генома: Как генетические технологии меняют наш мир и что это значит для нас | страница 43



Существует единое мнение, что преимплантационное генетическое тестирование детских наследственных заболеваний, которые приводят к значительным страданиям и преждевременной смерти, должно стать широкодоступным. И более чем три четверти всех родителей, столкнувшихся с такой ситуацией, заинтересовались этой технологией.

Однако нет согласия по вопросу использования ВРТ и ПГТ для выявления наследственных заболеваний, проявляющихся во взрослом возрасте, таких как синдром семейной параганглиомы, выявления носительства гена рецессивного заболевания или даже менее тяжелых форм бета-талассемии, когда продолжительность жизни может достигать и 60 лет.

Этическая комиссия Американского общества репродуктивной медицины, объединяющего врачей, оказывающих эти услуги, в 2013 г. постановила, что «ПГТ болезней, проявляющихся во взрослом возрасте, этически допустима, как часть репродуктивной свободы»{18}. Не известно точное количество родителей, использовавших ВРТ/ПГТ для заболеваний, проявляющихся во взрослом возрасте, эта процедура не регулируется в США ни на уровне штата, ни на федеральном.

В США, Европе и Японии ПГТ наследственных заболеваний, проявляющихся во взрослом возрасте, широко распространено. В настоящее время существуют серьезные разногласия среди общественности, различных медицинских учреждений и отдельных врачей о том, в какой степени возможные риски ПГТ перевешиваются преимуществами от предотвращения серьезных заболеваний, которые могли бы и не проявиться в течение жизни.

Среди аргументов в поддержку использования ПГТ для серьезных заболеваний, проявляющихся во взрослом возрасте, приводятся такие: право родителей на репродуктивный выбор, медицинская польза от предотвращения передачи наследственных заболеваний, возможные социальные выгоды от снижения общего уровня заболеваемости. Кроме того, для родителей это возможность избежать угрызений совести, что они были недостаточно хорошими родителями и не сделали всего, что можно было сделать для улучшения жизни своих детей. Для собственного спокойствия семейные пары стараются сделать все возможное, чтобы уменьшить неуверенность и страх, которые могут омрачить детские годы их сыновей и дочерей, если дети знают, что, скорее всего, серьезно заболеют во взрослом возрасте. Родители могут опасаться «синдрома выжившего», который иногда возникает у детей, знающих, что у них не будет наследственного заболевания, которое есть у их братьев и сестер