В тот год, когда Микки пошел в детский сад, он потерял первый молочный зуб. Мы не знали, что зуб шатается, потому что сын был не в состоянии это объяснить. Микки радостно показывал нам дырку между зубами, и мы говорили, что он молодец, но понимали, что ему бесполезно рассказывать о зубной фее, потому что это слишком сложная для него история.
Я надеялась, что к пяти годам состояние Микки улучшится. В его первый день в специализированном детском саду я смотрела через стекло, как мой сын лежит на полу и повторяет: «Я иду домой». Но за год он привык к правилам детского сада и начал читать. В тот год он рассказал нам свою первую шутку: «Тут-тук! – Кто там?», чем нас очень порадовал.
Постепенно я научилась не обращать внимания на реакцию посторонних на моего сына. Я занималась только им, концентрировалась на том, что с ним происходит, и была рада даже самым небольшим положительным изменениям. Я старалась не обращать внимания на других детей с синдром Аспергера[17], потому что сравнения были не в пользу моего ребенка. Я также никогда не сравниваю Микки с его старшим братом Джонатаном, который прекрасно учится, занимается спортом, считается шутником и пользуется популярностью среди товарищей. Я должна быть реалистом и понимать, что они разные и у каждого из них в жизни свой путь.
Огромную поддержку я получаю от других родителей больных детей. Когда я стала с ними общаться, у меня было ощущение, что я могу наконец глубоко вдохнуть, после того как долго задерживала дыхание. Наши разговоры похожи на беседы солдат, которые делятся своим военными историями. И хотя у каждого из нас свой боевой путь, все мы мечтаем, чтобы война закончилась и нас демобилизовали. Меня часто спрашивают, как я все это вынесла, и каждый раз я отвечаю одно и то же: у меня не было выбора. Меня поставили перед фактом, и мне надо было решать проблемы по мере их поступления. Я должна была помочь своему сыну. Учителя и врачи прекрасно делают свое дело, но время общения с ними ограничено. Нам, родителям детей, которые требуют особого обращения и ухода, приходится впрягаться и тащить свою ношу.
Принятие фактов не означает, что мы сдаемся, и даже это состояние нельзя назвать незыблемым. Горечь и злость могут в любой момент вернуться. Я по-прежнему устаю бороться за то, чтобы мой сын был нормальным, от бесконечных посещений терапевтов, врачей, школьных собраний и споров со страховыми компаниями. Лечение моего ребенка – это маршрут, в котором не будет конечной остановки. Лекарства нет, и волшебной палочки тоже. Поэтому в любой моей радости всегда есть привкус горя.
