Обычные семьи, особые дети | страница 72



Кроме того, родители могут ослаблять связь с другими семьями детей с нарушениями, поощряя своего ребенка заводить дружбу со здоровыми детьми по соседству и в школе. Как объяснила одна мать ребенка с незаращением дужек позвоночника, у ее дочери есть подруги в «миелоклинике», но вне клиники она с ними не видится. «Они слишком далеко живут», а мать не стремится поддерживать отношения с ними, поскольку хочет, чтобы ее дочь была «настолько нормальной, насколько это возможно» (Darling, 1919, с. 193).

Хотя родители могут стремиться к интеграции в «нормальное» общество, успех будет зависеть от структур их возможностей – от того, принимает ли «нормальное» общество их самих и их ребенка. Приведем краткое описание успешной адаптации семьи ребенка с незаращением дужек позвоночника.

Мать сообщает, что родные называли ее малыша «фантастическим ребенком» и очень помогали ей в первые несколько месяцев. Элизабет ходила в обычный детский сад, затем пошла в обычную государственную школу. Другие дети всегда принимали ее дружелюбно. Дедушка, бабушка и другие родственники живут поблизости и всегда готовы помочь. Их можно попросить присмотреть за детьми, так что родители имеют возможность ездить вдвоем в короткий отпуск. Родители постепенно перестали посещать собрания Ассоциации и на момент интервью озабочены вполне «нормальными» проблемами: они ведут свое дело, хотят купить дом и готовятся к рождению нового ребенка (По: Darling, 1919, с. 191-193).

Проживание вне дома как форма нормализации

Farber (1975) в своей работе, посвященной детям с тяжелой умственной отсталостью, описывает «принцип минимальной адаптации». Он утверждает, что в своих попытках приспособиться к проблемной ситуации родители стремятся, по возможности, не изменять сложившегося стиля жизни и что родители, испытывающие трудности от жизни с ребенком с тяжелой умственной отсталостью, проходят через следующие ступени минимальной адаптации:


1. Фаза определения: исчезают основания для существующего распределения ролей.

2. Фаза нормализации: основана на стремлении сохранить нормальные роли (большинство семей останавливаются в этой фазе и не двигаются дальше).

3. Фаза мобилизации: семье становится трудно поддерживать притязания на нормальность.

4. Фаза пересмотра: включает в себя изоляцию от привычного круга общения и переоценку сложившихся ролей.

5. Фаза поляризации: родители стремятся определить внутрисемейный источник своих проблем.