Первым умер Юра – в 1988 году. Ему было всего восемь лет.
Родился мальчик без осложнений, но он был крупнее обычного младенца, до трех месяцев не держал головку. Врачи предположили, что это родовая травма. Позже Юра стал поднимать головку, шевелил ручками и ножками, но долго не мог нормально встать. Невропатолог поставил диагноз: детский церебральный паралич.
С пятимесячного возраста Юрочка три недели проводил в детской неврологии, три – дома. И так раз за разом. Его лечили неврологическими лекарствами, тем самым добивая и без того нездоровые почки. Ведь никто не знал, в чем истинная причина задержки его развития. Все хотели как лучше…
Первые нормальные шаги Юрочка сделал в три годика. Он выделялся неестественно крупной комплекцией, но умственных отклонений не наблюдалось. В четыре годика мальчик свободно читал, в пять – знал наизусть таблицу умножения. Это маму немного успокаивало. Мыслит сын нормально, память замечательная, а ножки подлечим.
– Я была уверена, что у него страдают только ножки, – говорит Анна Ефимовна. – Правда, он начал терять зрение, но это я связывала с тем, что он очень много читал. Газеты перечитывал от корки до корки, пока не отберешь. Ему прописали очки, но зрение продолжало падать. Теперь понятно, что это был один из симптомов нефронофтиза.
Успокаивая себя, я надеялась, что Юрочка подлечится, но, когда наступило время идти в школу, появились новые проблемы. Под конец тридцатипятиминутного урока мой мальчик был вынужден вставать, идти в спортивный уголок и тихонько там сидеть или лежать. Он очень уставал. Видя это, мне хотелось кричать на весь мир… – Бедная женщина горько заплакала. – Посоветовавшись с детским невропатологом, я забрала его домой. Малыш переживал, просился обратно в школу. В новом учебном году он попробовал посещать занятия, но ситуация повторилась.
Куда я его только ни возила! Один знаменитый врач, светило медицины, сказал, что не видит у Юры ДЦП. У него какая-то другая болезнь, которую необходимо установить.
Тревожилась я и за Тамарочку. Дочка была покрепче, раньше начала ходить, но тоже физически отставала. Дети жаловались на сильную усталость и боль в ногах, по два-три раза каждую ночь просыпались от сильной жажды. За один присест они выпивали по литру воды! Я переживала, что у них сахарный диабет, но анализы крови неизменно показывали норму. Специалисты советовали не ограничивать детей в приеме жидкости, варить им компоты. Значительно позже я узнала, что уже тогда их почки не справлялись со своей функцией.
