«Разве можно вылечить это заболевание?», – вопрошаю я.
«Нет никакой чудо-таблетки. Только такое многолетнее болезненное лечение. Медицина не предлагает ничего, кроме как вытягивание костей на аппарате Илизарова. Мы взялись за ноги сына, как только нам разрешили врачи. Оперировались и вытянули ноги на 15 сантиметров. Это был такой же ад, какой я переживала в своем детстве. Каждую кость пронизывали спицами в двух местах, ее просто ломали и затем постепенно, по миллиметру оттягивали, чтобы на месте пустого пространства образовалась костная ткань. После вытяжки надо выдержать полгода, чтобы костная ткань затвердела. Теперь ему легче в бытовых вопросах – он водит машину. Так мы пролежали почти 7 лет в больнице. Потом сама слегла от усталости. Как тогда выжила – сама не знаю… С самого детства я старалась разговаривать с сыном по душам, без нравоучений и наставлений. Я как хотела уберечь его от закомплексованности, водила по кружкам – информатика, английский, шахматы».
Адриана улыбается:
«Сейчас с сыном мы друзья. Он мой первый друг и поддержка!»
Об активной жизни сегодня
«Твой быт отличается от быта обычного человека?»
«Мой быт ничем специально не обустроен, только в некоторых местах я ставлю ступеньки – под кухней, в ванне. Не обустроен заезд в подъезд, установлены две параллели под крутым углом, в результате чего невозможно ни спуститься, ни подняться. В квартире передвигаюсь на костылях. На улице на коляске».
Адриана говорит, что сейчас ее суставы полностью разрушены.
«Я получила первую группу инвалидности. У меня стандартная пенсия».
«А в личном как дела?»
«Я вышла замуж во второй раз, уже когда сын был взрослым. Муж мои интересы и хобби не поддерживает. Он склонен, как многие мужчины, видеть женщину босой на кухне. Однако, когда я достигаю успехов, он мной хвастается».
«Сколько ты уже на коляске? И почему оказалась в ней?»
«Несколько лет. Существуют разные степени пораженности ахондроплазией. Например, у Данилы Плужникова, победителя конкурса «Голос-дети», сильная степень. У меня чуть слабее: в молодом возрасте ходила без костылей. С возрастом суставы разрушились окончательно. После 45 лет стала пользоваться тростью. И ещё через лет 5 и с тростью стало трудно ходить. И выйти в город даже на прогулку я уже не могла. Спасение пришло в виде электрической инвалидной коляски. Теперь могу на ней преодолевать большие расстояния, лишь бы дорога была ровная. Конечно, всегда для инвалидов находятся помощники и в общественном транспорте, и на пешеходном переходе. Мир полон отзывчивых и добрых людей. Хотя это не они должны помогать нам, а соответствующие организации обустраивать доступную среду. При ремонте дорог и тротуаров часто власти не задумываются над тем, как проехать там инвалидам. Я думала, как решить эту проблему, не хотела бездействовать. И два года назад я создала коллектив инвалидов-колясочников под названием «Живинка». Теперь там я провожу мероприятия, где мы делимся опытом, советами. Участников становится все больше. Мы ставим перед собой важные задачи – мы хотим сделать доступной среду для инвалидов, помочь им в приобретении профессиональных навыков».
