Эмили Ортон: мечта о марафоне
В четыре месяца у моей дочери Лили появились признаки отставания в развитии, хотя акушер и педиатр уверяли меня в обратном. Я стала лихорадочно выискивать в интернете любую доступную информацию о синдроме Дауна. Мой муж даже начал называть меня параноиком. В конце концов, анализ крови, сделанный дочурке в полгодика, выявил наличие лишней хромосомы, которая полностью изменила нашу жизнь. Как ни странно, после этого мне стало легче. Больше не нужно было волноваться по поводу того, все ли в порядке. Я могла начать действовать.
Искренняя готовность мужа принять ситуацию, а также его неунывающий характер и юмор помогли нам пережить время перехода к новой жизни. Муж предложил пошить футболки с надписями: «Мы сделаем эту хромосому красивой» или «Я понимаю, что такое Даун». Он говорил, что четверо наших старших детей будут завидовать Лили, которая сможет путешествовать с нами, когда мы уже выйдем на пенсию. Наши друзья и члены семьи оказывали нам всяческую поддержку, когда мы с головой окунулись в медицинские исследования.
Все это время я носила свою маленькую девочку на руках. Я целовала ее мягкую, теплую головку и думала о ее будущем. Многое еще было неизвестно, но я знала одно: каждое достижение будет даваться ей с большим трудом. Мне тоже хотелось сделать нечто такое, что потребовало бы определенных усилий. Обстоятельства сложились так, что у меня появилась возможность принять участие в марафоне. И я решила пробежать его ради Лили.
Я начала тренироваться, поднимаясь по лестнице пешком, вместо того чтобы ехать на лифте. Когда у Лили случился приступ, я смогла преодолеть дистанцию почти в двадцать километров вместе со своей подругой Хезер, которая стала моим тренером и партнером. Поиск детского невропатолога во время праздничного уик-энда сам по себе оказался серьезным испытанием. По показаниям электроэнцефалограммы врач обнаружил у Лили нарушение электрической активности мозга, и дочурку увезли в больницу.
Приступ у Лили начался как раз в тот момент, когда ей делали энцефалограмму. Девочке сразу же поставили диагноз «гипсаритмия мозга». После этого Лили прошла больше тестов, чем мне довелось пройти за годы учебы в колледже. Я научилась делать уколы своему ребенку. Через один-два дня дежурства в больнице я почувствовала, что мне нужно бегать. Я понимала, что мне, по всей вероятности, придется отказаться от участия в марафоне, но мое тело нуждалось в движении. Муж взял на себя обязанности по уходу за дочкой, пока я присматривала за остальными детьми, ночевала дома и выходила на пробежки вместе с Хезер. Свежий утренний воздух, размеренный звук наших шагов, кислород, эндорфины и поддержка близкой подруги – все это больше чем когда-либо внушало мне мысль о том, что я должна пробежать этот марафон.
