Через три года после Луизы по другую сторону Атлантики родился Джесси Гелсингер[16]. Никаких фанфар – лишь обеспокоенные родители и врачи. У Джесси обнаружилось генетическое заболевание: его организм не умел обезвреживать побочный продукт распада белка. Мальчик мог впасть в кому, откусив кусочек гамбургера или колбасы.
В большинстве случаев больные с диагнозом дефицит орнитинтранскарбамилазы (OTCD) умирают рано, до пятилетнего возраста доживает один из 80 000. Но у Джесси была относительно легкая форма заболевания, и с помощью лекарств и жесткой диеты он справился. В 1999-м 19-летний Джесси услышал о новых исследованиях с целью получить лекарство против его заболевания. И он согласился на добровольное участие в эксперименте.
Ученый Джеймс Уилсон, руководитель проекта, был пионером в относительно новой области, названной «генная терапия». Смысл его работы состоял в исправлении поврежденного генома посредством внедрения в клетки организма новых исправно работающих генов. Примерно за два года до этого Уилсон и его коллеги сумели помочь женщине с генетическим дефектом печени, и большинство экспертов полагало, что генная терапия станет революцией в медицине. Государственные дотации и деньги эпохи доткома придавали процессу дополнительное ускорение, и в 1999-м реализовывалось до сотни программ, предполагавших проведение экспериментов на людях. Вероятно, Джесси Гелсингер был полон надежд и оптимизма, когда 13 сентября ему сделали первый укол. Но спустя четыре дня он умер. Инъекция вызвала гиперреакцию организма. Для доставки в клетки новых генов ученые использовали вирус-носитель, из-за которого иммунная система полностью вышла из строя. Тело распухло, печень перестала работать, поднялась температура, больной впал в кому, и спасти его не удалось.
После смерти Джесси исследовательскую программу прервали, а в отношении Джеймса Уилсона и его коллег началось расследование. Почему подобное могло произойти? Выяснилось, что ученые допустили ряд ошибок. Джеймсу Уилсону на пять лет запретили эксперименты с участием людей. Однако реакция организма Джесси в первую очередь объяснялась такими факторами, как случайность, недостаток знаний и неудачное стечение обстоятельств. Позднее, когда ученые уже располагали более обширными данными, стало очевидно, что подобную реакцию можно было предусмотреть. В целом же разные люди реагировали на терапию по-разному, но и у других участников программы наблюдались серьезные побочные эффекты, а подопытные животные умирали.
