Сам Мэтью между приступами изо всех сил старался радоваться жизни.
Каждый год мальчик по десятку раз попадал в больницу. Так продолжалось три года. Валери с Джимом горько оплакивали потерю здорового сына: нет, ему не грозило умереть, но ребенок больше не мог жить нормальной жизнью. Мать с отцом прошли горестный путь от гнева на злую судьбу до отрицания. Их понятия о нормальной жизни неумолимо менялись. И вот пришел момент, когда во время трехнедельного пребывания Мэтью в больнице неврологи признали, что его болезнь слишком серьезна, чтобы справиться с ней силами местной больницы.
Родители наняли самолет санитарной авиации и перевезли сына из Альбукерке в балтиморский госпиталь Джонса Хопкинса на Восточном побережье. Там, в педиатрическом отделении интенсивной терапии, они узнали, что у Мэтью редкое хроническое воспалительное заболевание — энцефалит Расмуссена. Коварство этой болезни в том, что она поражает не какой-то один малый участок мозга, а целое полушарие. Валери и Джим изучали возможные варианты лечения и очень встревожились, узнав, что единственный известный способ облегчить состояние Мэтью — гемисферэктомия, то есть хирургическое удаление пораженного полушария мозга. «Я не могу вспомнить ни слова из того, что позже говорили врачи, — рассказывала Валери. — Просто отключалась, как будто со мной говорили на незнакомом языке».
Валери с Джимом пробовали другие методы лечения, но они не дали результата. Через несколько месяцев Валери позвонила в госпиталь Джонса Хопкинса, чтобы назначить день операции, и врач спросил: «Вы уверены?»
«Да», — ответила Валери.
«И сможете каждый день смотреть себе в глаза в зеркале, зная, что сами приняли такое решение?»
От бесконечной съедающей их тревоги Валери и Джим лишились сна. Переживет ли Мэтью операцию? Насколько вообще возможно жить при отсутствии половины мозга? И даже если возможно, не обречен ли Мэтью после удаления одного полушария получить инвалидность настолько тяжелую, что жизнь с ней немногим лучше смерти?
Но другого выхода не было. Нормальная жизнь под дамокловым мечом ежедневных множественных эпилептических припадков попросту нереальна. Родители ловили себя на том, что взвешивают, стоит ли неясный исход хирургического вмешательства того ущерба, который болезнь гарантированно нанесет их сыну.
В назначенный день они снова привезли Мэтью в Балтимор. И вот уже под маской детского размера мальчик погружается в анестетический сон. Лезвие скальпеля осторожно делает разрезы на обритой коже головы. Костная дрель высверливает в черепе круглое трепанационное отверстие.
