Вас будут обуревать противоречивые чувства: облегчение, сожаление, вина, печаль и другие. Возможно, вы испытаете страх, гнев, горечь, вам захочется уйти в себя, потому что покажется, будто вас никто не понимает, или потому что не захочется демонстрировать или выпускать свои переживания наружу в присутствии людей. Возможно, вы посчитаете, что обязаны быть сильным ради других, – и притворитесь, что всё в порядке.
Что такое горе? Есть такое определение: горе – это совокупность противоречивых чувств[30], вызванных окончанием или изменением привычного поведенческого сценария. Таким образом, любые перемены в наших отношениях с людьми, местами или событиями могут спровоцировать то, что мы называем горем. Оно может включать в себя самые разнообразные эмоции у различных людей и даже у одного и того же человека, но в разное время. Когда вы заботитесь о больном деменцией, вы постепенно и неуклонно теряете его. Каждая из промежуточных потерь способна причинить горе, и переживание его обычно проходит три фазы:
1. Разрастание горя. Это горе, сопровождающее постепенно накапливающиеся утраты, вызванные деменцией. В некоторых случаях болезнь прогрессирует быстро, но чаще потери надолго растянуты во времени. Вы не просто медленно теряете отца или мать, жену или мужа, друга, – вместе с отношениями, существовавшими между вами до деменции, вы также теряете столь дорогую для вас роль дочери, сына, жены, мужа, близкого, друга. Возможно, вы уже потеряли супруга, который всегда занимался семейными финансами, маму, которая любила ходить с вами по магазинам, или отца, вместе с которым вы по воскресеньям возились с машиной или занимались домом.
2. Ожидание горя. Каждый день ухаживающий живет в предчувствии будущей потери, зная, что его подопечного ожидает неотвратимая смерть. Иногда может возникать отчаяние оттого, что, как бы ты ни старался позаботиться о больном, тот всё равно приближается к закату своей жизни. Совершенно нормально, если вы ощущаете не только печаль, искренне желая больному деменцией освобождения от страданий, но также и вину – за ожидание момента, когда вы перестанете выступать в роли ухаживающего.
3. Острое горе. Наблюдать за процессом умирания по мере того, как разные части организма постепенно «отключаются», очень мучительно. Фаза острого горя наступает, когда происходит физическая смерть и перед вами встает окончательная истина: вашего близкого больше нет. Острое горе, как и его ожидание, может порождать смесь из чувства вины и облегчения. Это обычно осложняется сочетанием болезненных эмоций с утратой ухаживающим своей роли и идентичности.
