Проблема врачебной тайны
Если говорить начистоту, Google не испытывает недостатка в сведениях о нас и нашей исключительно личной жизни. Но к медицинским картам мы интуитивно относимся по-другому — как к закрытой информации.
Человек с безупречной медицинской книжкой, возможно, не сразу поймет, о чем речь: в конце концов, что вы скорее предпочли бы сделать достоянием гласности — свою медкарту или историю поиска в браузере? Я не задумываясь выбрала бы первое и подозреваю, что многие со мной согласятся. Не то чтобы я боюсь раскрыть какую-то особенно пикантную тайну о себе, но если первое — это бесстрастное представление обо мне как биологическом организме, то второе раскрывает непосредственно мой характер.
Даже если в медицинской истории нет ничего, что могло бы вас смутить, это все равно особый случай, полагает Тимандра Харкнесс, автор книги “Большие данные: размер имеет значение?” (Timandra Harkness, Big Data: Does Size Matter?), ведущая программы “Проверка будущего” (Future Proofing) на BBC Radio 4.
“Начать с того, что в медицинских картах часто содержатся какие-то сведения о жизни людей, — сказала она мне. — Например, в Великобритании каждая третья женщина делала аборт — вероятно, не все в их окружении знают об этом”. Кроме того, говорит Харкнесс, анамнез может касаться не только вас лично: “Если кто-то получает ваши генетические данные, заодно этот кто-то узнает кое-что о ваших родителях, детях, сестрах и братьях”. А раз информация ушла, уже ничего не поделаешь. “Вы не сможете ни изменить, ни опровергнуть биологические данные о себе. Если у вас взяли пробу на тест ДНК, назад пути нет. Можно сделать пластическую операцию на лице, надеть перчатки, чтобы не оставлять отпечатки пальцев, но ваша ДНК никуда не денется. Ссылка на вас останется навсегда”.
Почему это важно? Тимандра рассказала мне, как в 2013 году она возглавляла одну фокус-группу — обычных людей спросили, что их больше всего беспокоит в связи с медицинскими данными. “Мало кто волновался из-за утечки данных. В основном все боялись, что о них лично будут судить точно так же, как о группе в целом”.
В первую очередь участников опроса тревожила мысль, что эти сведения будут использованы против них. “А вдруг кто-нибудь свяжет мою скидочную карточку из супермаркета с медицинской картой? И когда мне понадобится операция на шейке бедра, доктор может сказать: «Судя по всему, вы любите пиццу и покупаете много сигарет — мне очень жаль, но боюсь, мы будем вынуждены записать вас в конец листа ожидания»”.
