«Для меня это стало трагедией», – признался Стивен, описывая свою реакцию на диагноз. Это случилось в самом начале 1963 года. Стивену только исполнился двадцать один год.
Подобно плесневому грибку на стенах дома, раз начавшись – часто с нижних конечностей – БАС постепенно распространяется все выше и выше, пока не захватит весь организм. Он убивает, разрушая двигательные нейроны, соединяющие головной мозг со спинным, а спинной мозг – со всей мускулатурой тела. Двигательные нейроны отмирают, и мозг утрачивает способность контроля над мышечной системой человека. Могут происходить только отдельные произвольные сокращения мышц.
Болезнь Стивена, начавшись с ног, распространялась выше. В какой-то момент он потерял контроль над бедрами и не мог больше стоять. Затем ему отказали мышцы корпуса, и он не мог сидеть без опоры. Когда болезнь атаковала его грудную клетку, ему стало трудно дышать. В 1985 году – ему перевалило за сорок, а болезнь владела им уже двадцать лет – ему сделали трахеостомию, которая лишила его возможности говорить. Мозг его работал прекрасно, но хозяин мозга стал весьма малоподвижен.
Смерть от БАС наступает обычно в течение двух-пяти лет после постановки диагноза. В пяти процентах случаев пациент может прожить двадцать и более лет. Стивен прожил еще пятьдесят лет. Когда он впервые узнал о своем диагнозе, он думал, что ему осталось жить всего несколько лет. Он предполагал, что его ждет удушье и произойдет это скорее раньше, чем позже.
Под угрозой неизбежной смерти Стивен прошел через все степени отчаяния, которые неминуемы при смертельном заболевании. Временами он погружался в глубочайшую депрессию. Он запирался в темной комнате и на полную мощность включал Вагнера. Эту привычку он вынес из детства, когда его родители дома заводили проигрыватель на полную громкость.
Было даже время, когда Стивена во сне посещала смерть. Однажды ему приснился сон, в котором, рассказывал он, его должны были казнить; в другом – повторяющемся сне – он жертвовал своей жизнью для спасения других. Он задумывался о смысле этих сновидений. Имея смертный приговор, не подлежащий обжалованию, он начал спрашивать себя, на что он тратил отпущенные ему годы. Как ему со смыслом использовать оставшиеся годы или месяцы жизни? Стоило ли хоть что-нибудь начинать любить на этом свете?
В жизни бывает так: маленькая проблема перерастает в большую, а то, что кажется плохим, может оказаться хорошим. Так случилось, например, с физикой – айсберги, которые могли потопить корабль ньютоновской науки, проложили путь к новым направлениям в физике. Стивен рассказывал мне, что его болезнь открыла для него новые горизонты.
