Если же препарат стоит больше 10 тысяч рублей на месячный курс, то этот сценарий уже не рассматривается как возможный. Идет оценка и переоценка себя самой, идет поиск доказательств того, что такие траты бюджетных денег возможны и положены, оценка своей собственной жизни и ее ценности. Аргументов «за», как правило, находится не так уж много. Если же цена препарата более 100 тысяч рублей на месячный курс, то он уже становится не просто лекарством. Он представляется либо неким благодеянием, которое может дать только врач по своей доброй воле, либо элементом случайности, везения, как попадание в некие протокольные программы.
Вывод — это невозможная цена. За такое лекарство вряд ли кто-то будет бороться. И вряд ли многие будут поддерживать ту пациентку, которая за него борется, исходя из логики: если кто-то вынет слишком большой кусок из общего котла, то другим достанется меньше. К тому же для борьбы надо обладать волевыми качествами, образованием, информацией о том, чего именно, какого вида лекарственной помощи имеет смысл добиваться и удовлетворительно себя чувствовать.
В тех случаях, когда государство представлял конкретный чиновник, пациентки Московской области иной раз были готовы на решительные действия: «Однажды я пришла к нашей чиновнице по лекарственному обеспечению. Это был шаг отчаяния. Думаю, сейчас я буду здесь сидеть и требовать лекарство, пока не дадут. Жить-то хочется, поэтому приходится просить и требовать, здесь любые способы подходят. Был у меня такой шаг отчаяния, ей просто повезло, что она позвонила и заказала мне лекарства напрямую из Москвы. Иначе бы она сидела со мной под замком» (ФГ, Королев); «У меня такие мысли страшные были, что я даже боюсь о них говорить. Ужас. Я даже сама на себя ругалась, потом подумала — что мне терять? Ну, кто-нибудь вместе со мной уйдет туда. Были даже такие мысли». (ФГ, Королев); «…если я приду в термальную стадию и останусь без лекарств, я этого не выдержу, я покончу жизнь самоубийством» (ФГ, Московская область)».
(Из материалов исследования, 2013)
«Я не верю, что это что-то изменит — как Бог на душу положил, как будет, так и будет. Ну, нашли у тебя в начальной стадии, что от этого изменится? Оно так и будет прогрессировать. Другой вопрос, что тогда можно себя напичкать и растянуть еще на десять лет жизнь. Но будет ли это хорошая жизнь? В связи с моей генетической предрасположенностью я не буду делать ничего, я буду ждать соответственного конца. Я не буду ходить в больницы, делать маркеры. Я не буду тащить это искусственно никогда».
