Дитя и болезнь. Неведомый мир по ту сторону диагноза | страница 38

Вот строки из стихотворения Наташи, в те годы одной из жительниц этого Городка:

«Навеки провожают» — эти слова из приведенной выше песни напоминают о еще одной особенности ситуации. Этих детей объединяет и то, что время их жизни проходит в непосредственной близости от границы со смертью. Это накладывает свой отпечаток, изменяет и восприятие мира, и особым образом меняет внешность детей. Эти перемены замечают в первую очередь родители и близкие люди. Пишет папа Саши:

«…в лице, глазах ее было нечто, отличающее Сашуню от других детей, — таящаяся серьезность и отблеск пережитого, а пережиты ею были не только боль и страдание, но подход к самой смерти»[64].

Это «пограничное» состояние одновременно и объединяет детей друг с другом, и отъединяет их от остальных, создавая основной фон для их одиночества.

Часто дети инстинктивно уходят от лишнего общения, когда чувствуют нехватку энергии. Ведь любое событие требует распределения сил нервной системы, это всегда баланс между приобретением и потерей. Ребенок очень много сил отдает лечению, поэтому общий запас его энергии невелик, приходится экономить. Например, ребенок может избегать общества человека, общение с которым интуитивно посчитает «затратным», потому что тот задает ему слишком много вопросов. С целью сохранить силы дети иногда отказываются даже от участия в событиях, которые здоровые сверстники посчитают веселыми и радостными. Это ограничение относится и к больничным развлекательным мероприятиям. Пишет мама Изабель:

«Праздник забрал у тебя много физических сил, но и придал тебе не меньше сил душевных…»[65]

Да, ребенок тратит свои физические силы, но не только. Он расходует и силы душевные, психические, нервные. Вот что писал замечательный французский психолог Пьер Жане:

«Примечательно также, что меланхолическая (депрессивная. —