Остров дальтоников | страница 61

Подобно многим ахроматопам в нашем обществе, Фрэнсис росла с ярлыком тяжелой инвалидности. Несмотря на то что заболевание было диагностировано достаточно рано, средств помощи в то время еще не разработали, и она была вынуждена практически все время проводить дома, избегая яркого солнечного света. Ей приходилось постоянно сталкиваться с непониманием и изоляцией. Сверстники не желали с ней общаться и играть. Но самое главное, она не имела возможности общаться с другими ахроматопами, людьми, которые смогли бы ее понять и разделить с ней восприятие окружающего мира.

Непременно ли должна была остаться такая изоляция? Возможно ли существование сообщества ахроматопов, которые (пусть даже разделенные географически) были бы связаны друг с другом общностью переживаний, знаний, восприятия и взгляда на мир? Возможно ли, чтобы даже при отсутствии настоящего, реального, острова ахроматопов, возник концептуальный или метафорический остров такого рода? Это видение всю жизнь вдохновляло Фрэнсис Футтерман, и в 1993 году она создала Сеть ахроматопсии, ежемесячно публикуя в ней новости, с тем чтобы ахроматопы всей страны, а потенциально и всего мира могли найти друг друга, разделить с собратьями свои мысли и чувства.

Ее Сеть и информационные бюллетени — а теперь и сетевой сайт — имели очень большой успех и помогли преодолеть пространственную разобщенность и изоляцию ахроматопов. В Сети зарегистрированы сотни членов со всего мира — из Новой Зеландии, Уэльса, Саудовской Аравии, Канады, а теперь и Понпеи, — и Фрэнсис контактирует со всеми ними по телефону, факсу, электронной почте и через Интернет. Возможно, эта новая Сеть, этот остров в киберпространстве, и есть настоящий «остров ахроматопов».

Все началось с телефонного звонка в начале 1993 года. «Вам звонит доктор Стил, — сказала Кейт. — Джон Стил, с Гуама». Я действительно, хотя и довольно поверхностно, был знаком с Джоном Стилом, неврологом из Торонто, но это было много лет назад — неужели это он? Но если так, почему он мне звонит именно сейчас и с Гуама? Я неохотно взял трубку. Звонивший представился. Да, это был тот самый Джон Стил, которого я знал. Он сообщил, что уже двенадцать лет живет и работает на Гуаме.

Гуам очень многое значил для неврологов в пятидесятые и шестидесятые годы, потому что именно тогда появились первые публикации о болезни, которая встречалась только на Гуаме. Эту болезнь местные жители, чаморро, называли «литико-бодиг». Болезнь была довольно многоликой и могла проявляться двояко: либо в виде «литико» — своеобразного прогрессирующего паралича, напоминающего по клинической картине боковой амиотрофический склероз (БАС, заболевание, поражающее двигательные нейроны), либо в виде «бодиг» — заболевания, напоминающего паркинсонизм, иногда, в сочетании со слабоумием (деменцией). Самые лучшие исследователи со всего мира поспешили на Гуам, чтобы раскрыть тайну загадочной болезни. Но, как ни странно, болезнь не поддалась их усилиям, и на фоне повторяющихся неудач попытки угасли сами собой. В течение двадцати лет я ничего не слышал о литико-бодиге и решил, что, видимо, проблема рассосалась сама собой