Время генома: Как генетические технологии меняют наш мир и что это значит для нас | страница 50




Стоит ли использовать мощные существующие и появляющиеся генетические технологии для своего будущего ребенка, Розалинд с мужем не задумывались ни минуты. ВРТ, ПГТ и аборт можно сделать в Нью-Йорке, финансово, интеллектуально и эмоционально это все было доступно им после генетической консультации. Однако они предпочли «старомодное» решение для себя, их двухлетней дочери и будущего ребенка. Возможно, это не соответствует существующим стереотипам об энергичных нью-йоркских парах, но Розалинд была из большой семьи с Американского Запада с традиционными семейными ценностями. Розалинд подумала, что она, ее родители, двоюродные братья, тети, дяди и все остальные переживали и гораздо худшие времена. Ее семья переживала депрессии и кризисы, стихийные бедствия и личные трагедии, с которыми не сравнятся эти генетические проблемы. Семья процветала, несмотря на то что у них были «плохие» SDHB-мутантные гены, из-за которых возникали панические атаки и рак. Муж Розалинд, тоже из большой и успешной семьи с традиционными ценностями, был того же мнения. Он стоял рядом с Розалинд и излучал уверенность в том, что они выдержат. Спустя четыре месяца после беременности без осложнений у них родилась красивая дочка. Розалинд чувствует себя хорошо, и в ее семье все благополучно.

Глава 4

Покер вслепую и копченый лосось

Майкл Брэденбергер обратился ко мне через нашего общего друга Рика, которого мы знали со студенческих времен, проведенных в Принстоне. Рик описал Майкла как интересного парня: талантливый, квалифицированный управляющий хеджевого фонда, всего в жизни добившийся самостоятельно. По словам Рика, если бы я поискал информацию о Майкле в интернете, то нашел бы несколько десятков страниц: статьи о его бизнесе в The Wall Street Journal и Businessweek, об его участии в благотворительности, а в блогах – светские сплетни из Чикаго, где он живет.

Несколько лет назад ему диагностировали наследственное заболевание – полипоз, ассоциированный с геном MUTYH. Рик рассказал, что Майкл недавно сделал секвенирование своего генома и хотел бы получить больше информации, чем дал его генетический консультант.

Рик также поведал мне, что Майкл просто помешан на конфиденциальности. Он хранил информацию о своем геноме на веб-сайте с таким высоким уровнем защиты, что даже Агентство национальной безопасности не смогло бы его взломать. Довольно скоро я испытал на себе пристрастие Майкла к приватности, попав в ресторан на Манхэттене, который был специально спроектирован для тайных и уединенных бесед. Его номер телефона отсутствовал в телефонных книгах. С улицы в него можно было попасть через неприметную красную дверь, а само здание снаружи выглядело незаконченной стройкой. Столы, покрытые белыми скатертями, стояли далеко друг от друга. Внутреннее убранство было оформлено в стиле усадебной постройки XIX в.