Время генома: Как генетические технологии меняют наш мир и что это значит для нас | страница 20



Из-за нашей способности представлять себе будущее возникают проблемы с генетическим анализом на заболевания, для которых нет лечения. Неизлечимые наследственные заболевания кардинально отличаются от таких, как болезнь Гоше, и после генетического анализа носителю остается только надеяться, что придет лучшее время и будет найдено эффективное лечение.

Многие люди не хотят знать о генах, сулящих слишком мучительные и страшные неизлечимые заболевания, на которые никак нельзя повлиять, если тяжелая болезнь надвигается неотвратимо и нет (по крайней мере сейчас) ни возможности облегчить состояние пациента, ни тем более вылечить. Это самое ужасное в генетическом тестировании. Знание без силы делает неизлечимые заболевания похожими на древнегреческие трагедии, когда всем остается только наблюдать, как неумолимо появляются симптомы.

Звучит странно, но Лидию я встретил не на приеме у себя в клинике, а на светском мероприятии. Мы оба были приглашены на вечерний прием в районе Челси в Манхэттене около реки Гудзон. Примерно 20 или 30 человек собралось на квартире у одной супружеской пары (ученый и финансист), чтобы под обильные закуски с напитками послушать и обсудить доклад физика из ЮАР «Что нового в космологии». Я ничего не знал об этой теме, что и привлекло меня в первую очередь. Приглашенный астрофизик прочел нам лекцию, после которой состоялась бурная дискуссия о предетерминизме (согласно которому все вселенские события предопределены) и физическом индетерминизме (который занимает противоположную позицию). Насколько я понял, вторую концепцию разделяет большинство современных физиков.

После лекции и обсуждения я смотрел с 22-го этажа на невероятное звездное небо над Вест-Виллидж. Когда я стоял у окна, любуясь видом, Лидия подошла ко мне и представилась. Она была темноволосой женщиной лет 40, жила в городе и работала финансистом. Ранее тем же вечером, перед лекцией, я общался еще с одним гостем, который недавно переехал в Нью-Йорк из Аргентины, на тему генетического тестирования, когда оно полезно, а когда нет и что люди из разных стран интерпретируют одну и ту же информацию совершенно по-разному. Например, американки по сравнению с женщинами из некоторых европейских стран чаще проводят превентивную операцию, снижающую риск развития опухоли, после выявления мутаций в генах BRCA1 и BRCA2, связанных с раком груди и яичников. Когда эта тема обсуждалась, Лидия разговаривала с другим гостем, а сейчас подошла ко мне.