Витя любит быть в центре внимания: охотно дает интервью, хотя плохо связывает между собой слова, обожает всех поздравлять. Иногда он слышит где-то музыку и узнает названия групп, которых мы сами не слышали. Узнает и классическую музыку, которую запомнил. Он немного играет на флейте, в спектакле «Повесть о капитане Копейкине» сам сыграл «Во саду ли в огороде». Но на музыку сейчас не хватает времени, основные занятия – театр и плавание.
У нас главная беда в том, что рано или поздно родители таких детей уходят. И их мучает вопрос: с кем останется ребенок? Хорошо, когда есть кто-то, кто может о нем позаботиться. Но ведь у многих это единственный ребенок. В интернат сдавать не хочется: такие дети беззащитны, их там будут обижать. Я надеюсь на дочь. Она не раз говорила: «Не волнуйся, я его не брошу». Но я все равно волнуюсь.
Когда человеку с синдромом Дауна исполняется восемнадцать, он государству уже неинтересен. До этого времени есть занятия, кружки, а потом он вроде бы может работать, хотя на самом деле это не так. Он работает, но нужен доброжелательный контроль. Должен быть наблюдающий человек. Было время, Виктор работал в колледже – мыл полы, но без меня. И он не справлялся с обязанностями: забывал вынести мусор, разливал воду. Пытались применять разные методы: завели тетрадку, за выполненную работу ставили плюсы, за невыполненную – минусы. Но он стал хитрить, исправлял минусы на плюсы. Я всегда ему говорю, когда поручаю работу: «Я приду и проверю». Нужен постоянный контроль, по крайней мере на первых порах. Может быть, это пришло бы с годами, если бы он делал одно и то же на автомате. Дома у нас мыть пол и выносить мусор – обязанности Виктора. И он на автомате берет и выносит полупустое ведро даже тогда, когда можно было бы с этим подождать. У синдрома много особенностей. В целом это беззащитные и беспомощные ребята, хотя характер у всех разный. Их надо понимать.
Я смотрю сейчас на маленьких детей с синдромом Дауна: они так много умеют, такие милые и доброжелательные. Я уже по-другому отношусь к ним, синдром Дауна – это вовсе не ужасно. Если бы у меня появился такой ребенок сейчас, я бы приняла то же решение – не бросать его. Иногда беременные делают аборты, если предварительные обследования показывают вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна. Но эти обследования часто бывают ошибочны. Моя дочь вышла замуж, забеременела, и обследования выявляли повышенную вероятность родить ребенка с синдромом Дауна. Но я сказала: «Даже если родится – ты же видишь, ничего страшного. Воспитаем, если что». И она родила нормального ребенка.
