Программа кохлеарной имплантации в Чикагском университете начиналась медленно. Пациенты, вопреки ожиданиям, не выстраивались в очередь, как в магазине на большой распродаже. Однако именно медленный старт позволил рассмотреть ценную перспективу.
Пациентов было так мало, что к каждому я относилась словно к собственному ребенку, с родительской гордостью отслеживая любые движения, первые улыбки и первые шаги. Я присутствовала при каждой активации, когда включали имплантат и малыш впервые слышал звуки. Как мама, радовалась успехам и мучилась, если что-то шло не так, как надо.
Я сокрушалась из-за выявляющихся проблем: реакция на первый услышанный звук запаздывает, ребенок не отзывается на свое имя, медленно произносит или читает первое слово. Тяготили и глубокие различия, проявлявшиеся у тех детей, которые с самого начала ничем не отличались от остальных. Поиск причин в конечном итоге привел меня в мир крошек, имевших слух при рождении.
Признаться, в свое время я отметала собственные наблюдения за малышами как ненаучные, считая их в лучшем случае занятными. Для меня, как и для многих других в академическом сообществе, истина становилась «научной» только тогда, когда доказать или опровергнуть что-то могли серьезные цифры, или, как мы говорим, «сила» исследования. Однако вскоре я пришла к выводу, что сила количественных показателей оттесняет значение индивидуального опыта и может заслонить важную информацию.
Зак был моим вторым пациентом с кохлеарным имплантатом, Мишель – четвертым. У обоих диагностировали полную глухоту от рождения, и во многих отношениях они были поразительно похожи. Оба имели врожденные способности, их любящие матери одинаково мечтали, чтобы дети слышали и разговаривали, и оба воспользовались одной из самых действенных технологий, которые только могла предложить наука. Но на этом их сходство и заканчивалось. Одинаковые возможности, одинаковые операции, но очень разные результаты.
В учебниках по медицине я никогда не прочитала бы то, что узнала благодаря Заку и Мишель. Опыт их лечения заставил не только увидеть ограниченность технологий, но и признать некую силу, серьезность воздействия которой я всегда подспудно ощущала, но не осознавала, – силу, необратимо влияющую на все направления нашей жизни.
Заку было около восьми месяцев от роду, когда родители привезли его к нам. Волосики у карапуза были настолько тонкими и бесцветными, что казалось, их нет вовсе. Улыбчивый, с глазами цвета ясного неба, он наблюдал за каждым нашим жестом. Его глухота оказалась шоком для мамы и папы. Из родственников никто не страдал потерей слуха, кроме двоюродного брата, который стал пользоваться слуховыми аппаратами в шестьдесят лет. Сестра Зака, Эмма, старше брата на два года, имела нормальный слух; мало того, это была настоящая болтушка. Хотя их родители прежде не общались с глухими, входя в мой кабинет, они уже точно знали, чего хотят.
