В следующий раз я увидела Мег через пять дней. Она лежала в открытом инкубаторе голенькая, ее тельце распухло и было странного цвета. К лицу лейкопластырем приклеили маску, через которую в легкие поступал кислород. В кожу головы, ног и рук были воткнуты медицинские иголки самого маленького диаметра.
Я пробормотала в ужасе: «О, боже!» – и потеряла сознание.
На следующий день я подержала Мег за ручку. Мне не разрешили взять ее на руки, чтобы дочь ощутила ритм моего сердца, и я сказала: «Мег, твоя мама тебя очень любит». Услышав мой голос, дочь открыла глаза.
У Мег было обширное кровоизлияние в мозг, и ей пришлось сделать операцию на сердце. Ее выписали через три месяца, когда она весила два килограмма.
Я завела тетрадь, в которую вписывала все, что касалось Мег. Вскоре я заметила, что ее развитие проходит с большим отставанием.
Когда Мег исполнилось пять месяцев, я записала ее в программу медицинского наблюдения за развитием ребенка. Через несколько месяцев я с ужасом обнаружила, что она не может держать погремушку и сидеть. Доктора в программе успокаивали меня и объясняли задержку в развитии тем, что ребенок родился преждевременно. Однажды после сеанса физиотерапии врач подарил мне книгу и посоветовал показать ребенка педиатру. Я очень разнервничалась, прочитав первую главу. Через неделю, когда мы снова пришли к физиотерапевту, я отдала ему книгу и спросила: «Почему вы раньше не сказали, что у Мег серьезные проблемы со здоровьем?»
– Вам и так пришлось многое перенести, – ответил доктор. – Я хотел, чтобы ваша связь с дочерью была максимально тесной.
– Боже мой, – ответила я. – Неужели вы думаете, что я буду ее меньше любить, если она не вполне здорова?
Доктор дотронулся до моей руки.
– Нет, – ответил он. – Мы сделаем анализы и проведем ряд тестов.
После анализов и тестов в детской больнице Денвера Мег, которой тогда было восемнадцать месяцев, поставили диагноз – детский церебральный паралич.
Так я стала матерью ребенка-инвалида. Мне было больно и обидно. Что я сделала неправильно? Моя мечта о здоровом ребенке не сбылась, и вся моя жизнь будет не такой, какой я себе ее представляла. Я начала общаться с родителями, у которых были дети с подобными проблемами. Я подружилась с некоторыми из них, и вместе мы стали бороться за права наших детей.
Я продолжала описывать вехи развития моей дочери. Я записала, когда она впервые улыбнулась и рассмеялась, когда она получила свое первое инвалидное кресло и специальное устройство для общения и когда ей поставили скобки на ноги. Я писала о прививках, об операции на бедрах и артродезе позвонков.
