Если ваш ребенок уже давно (более 1 года) находится в стабильном состоянии, его жизни ничего не угрожает, а вы все время ждете беды или вас мучают воспоминания о трудностях лечения, вам сложно радоваться жизни, – значит, вам еще не удалось психологически справиться с ситуацией. В таком случае лучше обратиться за профессиональной психологической помощью.
Врачам
Адаптировавшаяся к болезни ребенка семья – большая радость для врачей. Родители не мучают врача лишними вопросами, но при этом ответственно подходят к заботе о ребенке и выполняют все предписания. Врач может помочь семье вернуться к полноценной жизни, если четко прояснит в письменном виде следующие моменты: чего стоит избегать; какой лекарственной терапии следует придерживаться; когда приходить на осмотр; что должно насторожить родителей в состоянии ребенка; что делать в неотложной ситуации. Не стоит накладывать на семью лишние ограничения из серии «можно, но лучше не надо». На такие формулировки сложно опираться, они могут стать предметом споров между родителями. Хвалите родителей за все жизненные достижения, связанные и не связанные с болезнью ребенка, поощряйте их личностное развитие и более широкое включение ребенка в обычную жизнь.
В заключение хотелось бы обратиться к научным исследованиям и статистике, дающим информацию о психологическом состоянии родителей, чьи дети серьезно хронически больны, и его влиянии на детей. Результаты исследования, проведенного Университетом Пенсильвании в детской онкологической больнице Филадельфии, в котором участвовало 150 семей с онкобольными детьми, свидетельствуют о том, что в 99 % обследуемых семей хотя бы у одного из родителей наблюдался симптом повторяющихся переживаний посттравматического стрессового расстройства (ПТСР)[2]. В 80 % случаев хотя бы у одного из членов семьи проявлялись такие симптомы ПТСР, как избегание, гипервозбудимость средней и тяжелой степени. Исследование проводили в семьях, которые закончили лечение детей от 1 года до 10 лет назад, и степень выраженности симптомов мало зависела от срока давности. Это свидетельствует о том, что родители не в состоянии самостоятельно до конца пережить стресс, связанный с болезнью ребенка, и полностью адаптироваться к ситуации. А это отрицательно сказывается на качестве жизни семьи, ведет к пропуску плановых посещений врача, увеличению риска пропустить начало возможного рецидива. Тяжелое хроническое заболевание ребенка – комплексная проблема, которая требует не только физического лечения, но и психологической поддержки всех причастных к ней людей.
