В 1971 г. известность получил случай Дэвида Веттера, родившегося с генетической недостаточностью иммунной системы. Воздействие микробов не помогло бы иммунной системе Дэвида окрепнуть, потому что ее попросту не было. Ребенка могли убить любые патогенные микробы. Поскольку его родители уже потеряли одного ребенка, находившегося точно в таком же состоянии, к моменту рождения Дэвида врачи пребывали в полной боевой готовности. Малыш родился в результате кесарева сечения и был тут же помещен в стерильный пластиковый пузырь, надежно защищавший его от микробов. В этом «коконе» Дэвид провел 12 лет. У ребенка не было ни иммунной системы, ни микробиома, который мог бы созревать одновременно с ним и позволить его организму биологически функционировать в окружающем мире. Мальчик трагически умер в 1984 г. после неудачной попытки трансплантации костного мозга, приведшей его к заражению вирусами Эпштейна-Барр, которые вызвали серьезные осложнения.
Люди с отсутствующим или дефектным микробиомом внешне ничем особенным не выделяются. Тем не менее у них, как правило, отмечаются метаболические нарушения и высокая уязвимость к широкому спектру болезней зрелого возраста. В этом-то и состоит главная проблема. Увидеть свой микробиом нельзя, а потому определить на глазок, насколько серьезен его дисбаланс, невозможно. Но дефекты и нарушения — видите ли вы их или нет — никуда не деваются. В случае Дэвида Веттера они стали очевидными лишь потому, что вследствие иммунодефицита ребенка пришлось изъять из нормального окружающего мира и, чтобы обеспечить его выживание, поместить в полностью искусственные условия.
Несмотря на значительный прогресс социальной интеграции людей с ограниченными возможностями во многие сферы общественной жизни, распространяющиеся сегодня эпидемии НИЗ и связанные с ними нарушения порождают целый ряд проблем:
1. Нарушения здоровья, связанные с НИЗ, ограничивают доступность некоторых элементов среды, которыми могут пользоваться другие люди.
2. Постоянно растущее число людей с ограниченными физическими возможностями, обусловленными НИЗ, означает, что в обществе становится все меньше тех, кто может чувствовать себя в безопасности в разных средах.
Опасность состоит в том, что все большее количество людей оказывается строго ограничено определенной средой, где они могут функционировать, не подвергаясь риску.
Проблемы, с которыми сталкивается общество, где многие люди вынуждены вести борьбу за безопасное взаимодействие с различными средами, вторглись и в жизнь нашей семьи. Прежде чем стать научным редактором, моя жена работала в Университете штата Нью-Йорк в Бингемтоне, где занималась расстройствами способностей к обучению. Ее работа состояла в разработке и практическом внедрении специальных переходных программ для студентов с нарушениями способностей к обучению, синдромом дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ), расстройствами аутистического спектра (РАС) и травматическим повреждением мозга. Когда в 1994 г. она начинала практиковать здесь в качестве интерна, под ее присмотром было всего шесть студентов, и работа казалась ей легкой и приятной. Но затем количество ее подопечных стало быстро расти — сначала за счет студентов с СДВГ, а в XXI веке — с синдромом Аспергера.
