Приключения другого мальчика | страница 4
Я не раз думала, насколько легче была бы наша с Петей жизнь, если бы тогда мы знали то, что нам известно теперь. “Мы можем написать книгу, как мы занимались, чтобы жить так интересно. Это поможет другим”, – написал он однажды. Добавлю: “И чтобы перестать чувствовать себя несчастными и беспомощными”.
У меня была возможность не работать и заниматься ребенком, мы могли ездить за рубеж и благодаря знанию языков знакомиться с существующими методиками. Некоторые из них требуют значительных денежных средств, другие – небольших, третьи – никаких. Хочу предупредить недовольство профессионалов упрощенными объяснениями. Я не медик по специальности, и эти заметки – не научный труд, а описание нашего опыта. Тем не менее это не просто рассказ о жизни. Я постаралась изложить наиболее важное из того, что мы узнали за эти годы. Название книги – “Приключения другого мальчика” – предложил сам Петя. Хочу подчеркнуть: речь идет именно о мальчике, и книга посвящена в основном аутизму в контексте детства. Проблемы повзрослевшего молодого человека с аутизмом – отдельная история.
Книга адресована в первую очередь родителям, которые далеко не всегда обладают необходимыми знаниями в области физиологии или неврологии, ведь даже для нас, биологов с ученой степенью, многое оказывалось неожиданным или долгое время не приходило в голову. Надеюсь, изложенные факты и соображения позволят понять, на чем основаны те или иные методы реабилитации, и послужить отправной точкой в поисках решений. Тот, кто захочет узнать больше, может обратиться к специальной литературе, теперь ее очень много, от более или менее популярной до серьезной медицинской.
Первая часть заметок – о нашей жизни, занятиях с Петей и о том, как из растерянных родителей мы постепенно превращались в опытных специалистов. Когда Петя был совсем маленьким, нам говорили, что с ним все в порядке, а мои тревоги не имеют оснований. Затем проблемы сделались очевидными, и мы стали слышать: “Вы должны научиться любить и принимать его таким, какой он есть”. Полезная рекомендация, но разве любить не значит лечить, учить, помогать?
Бесконечные консультации и занятия с логопедами, психологами, дефектологами, арт-терапия, музыкотерапия, иппотерапия, массажи – всего не упомнишь – принесли весьма незначительные результаты; мы жили, постоянно испытывая унижение и ощущая собственное бессилие. Чем дальше, тем больше убеждались, что специалисты чего-то не понимают, не знают или не говорят.